{"id":516887,"date":"2022-05-26T09:55:55","date_gmt":"2022-05-26T13:55:55","guid":{"rendered":"https:\/\/mymodernmet.com\/a-rare-ruby-and-abbie-friendship\/"},"modified":"2022-05-26T07:57:54","modified_gmt":"2022-05-26T11:57:54","slug":"ruby-abbie-amistad-leucodistrofia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mymodernmet.com\/es\/ruby-abbie-amistad-leucodistrofia\/","title":{"rendered":"Emotivo video muestra a una ni\u00f1a animando a su mejor amiga a usar su silla de ruedas motorizada"},"content":{"rendered":"

No hay nada más dulce que las amistades genuinas entre niños. En un emotivo video de 2018 que recientemente se ha vuelto viral, podemos ver a Ruby Hoffman, quien padece un trastorno que afecta su movilidad, junto a su mejor amiga, Abbie, en una muestra sincera de amor, amistad y apoyo que trasciende las palabras. En una pista para triciclos y, en este caso, un auto de juguete eléctrico convertido en una silla de ruedas motorizada para niños, Abbie ayuda a Ruby colocando sus manos en la barra que dirige su “auto”. Su tierna interacción derretirá tu corazón.<\/p>\n

La familia Hoffman, del municipio de West Manchester, en Pensilvania, Estados Unidos enfatiza que su hija ha sido muy especial desde el principio. Ambos padres tienen ojos marrones, pero ella tiene ojos azules. A los 16 meses de edad, a Ruby le fue diagnosticada leucodistrofia, que se refiere a una familia de 50 enfermedades raras que afectan la materia blanca del cerebro. Ruby tiene una forma llamada H-ABC y, es uno de los ocho casos conocidos en el mundo. La leucodistrofia es una enfermedad degenerativa que hace que los niños aparentemente normales pierdan la capacidad de gatear, caminar, tragar, hablar, sonreír y reír. Mindy Hoffman, la mamá de Ruby, sabe todo esto. En la publicación en Facebook<\/a> donde originalmente compartió el video, dice: “No es fácil para Ruby o nuestra familia. Aún así, este momento entre Abbie y mi hija Ruby nos inspira por el poder del amor y la conexión”.<\/p>\n

En este momento, la leucodistrofia es incurable y eventualmente fatal. En la mayoría de los casos, los niños que ya han desarrollado síntomas no pueden recibir tratamiento, por lo que las pruebas de detección en recién nacidos serán una herramienta crucial para encontrar niños con leucodistrofia al nacer, de modo que se pueda administrar el tratamiento antes de que aparezcan los síntomas. En Francia e Italia, los investigadores incluso son pioneros en terapias génicas revolucionarias que harán más que curar a los niños, ya que en primer lugar se asegurarán de que los niños nunca se enfermen. Los Hoffman hacen todo lo que pueden por hallar una cura y buscan crear conciencia sobre la leucodistrofia, además de recaudar fondos para ayudar a los médicos que trabajan para ayudar a niños como Ruby y para apoyar a los pacientes y familias en el “hospital de Ruby”.<\/p>\n

Sin embargo, tener una enfermedad tan debilitante no ha impedido que los Hoffman vivan la vida al máximo. Mindy actualiza su página de Facebook<\/a> con frecuencia, y se puede ver a Ruby jugando con sus primos, celebrando su séptima fiesta de cumpleaños en la pista de patinaje sobre ruedas y abrazando a su madre. “Tenerla en nuestras vidas es una bendición”, dice<\/a> Hoffman. “Ella es tan feliz. Ha sacado lo mejor de mí. Es una alegría en nuestras vidas”.<\/p>\n

Más recientemente, Ruby se convirtió en la conductora con licencia y propietaria de su propia silla de ruedas eléctrica, un gran logro y un gran avance con respecto a su automóvil eléctrico modificado de hace unos años que vemos en el video. La silla de ruedas utiliza tecnología head array<\/em>: las almohadillas detrás de la cabeza tienen sensores incorporados que le permiten a Ruby mover la silla con solo aplicar presión. La emoción de Ruby es evidente en el video; la pequeña sonríe mientras mueve la silla por la habitación.<\/p>\n

Para obtener más información sobre la leucodistrofia, visita The Calliope Joy Foundation<\/a>. Para apoyar a Ruby y a otros niños con esta rara enfermedad, puedes donar al GoFundMe de Ruby<\/a> y a Foundation to Fight H-ABC<\/a>.<\/p>\n

La pequeña Ruby Hoffman padece leucodistrofia, una enfermedad progresiva rara.<\/h2>\n